Problemy z lekarzami

Po publikacji notki na Trzyczęściowym odezwała się do mnie znajoma, która nie wiedziała wcześniej, że się leczę i sama ma nieco problemów, które sugerować mogą ChAD. Problem polega na tym, że znajoma od lat nie może uzyskać diagnozy i ma pewne opory przed lekarzami. Przyznam, że to nie pierwsza tego typu rozmowa, jaką odbyłam; ludzie boją się psychiatrów - a najbardziej chyba boją się ci, którzy naprawdę opieki lekarskiej potrzebują. Pomyślałam, że nie byłoby chyba złym pomysłem podsumować tu kilka najczęściej spotykanych wątpliwości - może trochę z lenistwa; w końcu ile razy można powtarzać to samo? ;)

Problem pierwszy: "Źle mi ze sobą, ale to tylko takie tam. Nie będę zawracać głowy lekarzowi."

Lekarze właśnie od tego są, żeby zawracać im głowę problemami i wątpliwościami zdrowotnymi. Jeśli komuś zacznie się dziwnie zmieniać pieprzyk - powinien iść do onkologa; ktoś ma częste bóle brzucha - należałoby przejść się do internisty; wreszcie - gdy obserwujemy niepokojące zmiany nastroju i zachowania, wypada odwiedzić psychiatrę. Każda z tych rzeczy może być "niczym"; drobiazgiem spowodowanym stresem, starzeniem się czy zmianą otoczenia. Ale jednocześnie każda z nich może być symptomem poważnego problemu, który należy zacząć leczyć jak najszybciej. W takich wypadkach ociąganie się z wizytą może się skończyć tragicznie.

Zresztą, podstawowy test, czy dany problem jest "wystarczająco poważny" łatwo przeprowadzić, nie ruszając się z krzesła; w tym celu należy zadać sobie pytanie: "czy moje nastroje utrudniają mi życie?".
Jeśli złe samopoczucie zaczyna dezorganizować jakąkolwiek sferę życia, to znaczy, że pomoc jest potrzebna.

Najgorsze, co się może zdarzyć, to to, że lekarz każe porządnie wypocząć. ;)

Problem drugi: "Byłem u lekarza, ale nic mi nie pomógł."

Lekarze są różni. Są lepsi, gorsi, specjalizujacy się w różnych schorzeniach, a czasem po prostu nie do końca tacy, jakich potrzebujemy. Nie z każdą napotkaną osobą natychmiast złapie się świetny kontakt; dotyczy to również lekarzy. W wypadku schorzeń bardziej "fizycznych" nie ma to aż tak wielkiego znaczenia, chociaż kiepski lekarz dowolnej specjalizacji potrafi napsuć krwi. Jednak psychiatra, z którym się dobrze rozumiemy, jest kluczowy dla procesu leczenia. Bez tego ani rusz.

Szukając lekarza dobrze przyjrzeć się takim stronom jak znanylekarz.pl - opinie innych pacjentów są bezcennym źródłem informacji. Ja zwracam też uwagę na czas wizyty; lekarze przyjmujący hurtowe ilości pacjentów zwykle nie mają czasu dokładnie przyjrzeć się naszym problemom. Dlatego z góry lepiej skreślić wszystkie publiczne przychodnie: lepiej wybierać specjalistów prowadzących prywatne praktyki, którzy są w stanie poświęcić nam przynajmniej godzinę. Idealnym lekarzem jest taki, który prócz specjalizacji medycznej ma też przygotowanie psychoterapeutyczne: to daje zarówno szersze pole działania jak i dokładniejszy ogląd sytuacji - jednak takich osób jest jak na lekarstwo. Dobrze, gdy możesz umówić się z lekarzem bezpośrednio, nie przez recepcję: w takich wypadkach doktor powinien od razu przeprowadzić skrócony wywiad, pytając dokładnie o rodzaj problemu. Może się zdarzyć, że po takiej rozmowie da namiar na kolegę, który lepiej nada się w tym konkretnym wypadku.

Co ważne: jeśli masz poczucie, że ten lekarz nic nie daje, nie można się zniechęcać! W takim wypadku należy zmienić lekarza, nie przerywać leczenie!

Z drugiej strony, zanim zaczniesz marudzić, że wizyty nic nie dawały, zastanów się uczciwie, czy współpracowałeś z lekarzem. Nawet najlepszy specjalista nic nie zrobi, jeśli pacjent nie stosuje się do zaleceń, lub nie rozmawia szczerze w czasie wywiadu!

Problem trzeci: "Lekarz przepisze mi leki, a ja nie chcę brać tabletek."

Na ten temat świetny esej napisała Marcia Purse. Osobom znającym angielski polecam ten tekst, reszcie mogę obiecać, że postaram się zdobyć zgodę na jego tłumaczenie. Sama nie chcę się nad tym rozwodzić: nie mogłabym powiedzieć nic mądrzejszego niż to, co napisała Marcia - a jakoś głupio mi powtarzać po niej.

Problem czwarty: "Leczenie jest drogie."

Na pewno na takie wygląda, zwłaszcza, jeśli skorzystasz z mojej rady i poszukasz prywatnego gabinetu. Warto się jednak zastanowić, ile może kosztować chorowanie. Nieleczony ChAD (zresztą, jak większość schorzeń psychicznych) niszczy życie: ciężko utrzymać pracę czy kontynuować naukę przy tak paskudnych zmianach nastroju. Jakby tego brakowało, epizody maniakalne i hipomaniakalne bardzo sprzyjają roztrwanianiu pieniędzy (czasem nawet tych, których się nie posiada - w czasie manii łatwo wpaść na naprawdę innowacyjne sposoby na zdobywanie funduszy na swoje zachcianki).

Z kolei, o ile na początku leczenia wizyty zwykle są częstsze, to po ustawieniu terapii można lekarza nie oglądać nawet przez kilka miesięcy. Leki, co ważne, są refundowane przez NFZ - choroby psychiczne kwalifikowane są jako schorzenia przewlekłe. W skali roku wydatki mogą zamknąć się w kilkuset złotych - co jest nieporównywalnie mniejszym kosztem, niż te, na które narażamy się bez pomocy lekarza.

Przy okazji, jakby nie było to wystarczająco wyraźnie powiedziane: dotyczy to nie tylko ChAD, ale wszystkich chorób psychicznych.

Problem piąty: "Psychologia nie działa."

Pierwszą i absolutnie podstawową kwestią jest to, że żeby jakakolwiek forma terapii miała szansę zadziałać, chory musi dać się leczyć. Nie pomogą tony niewykupionych recept, nie pomogą też wielogodzinne sesje terapeutyczne, na których pacjent myśli tylko o tym, żeby już wyjść. Trzeba też wyraźnie odróżnić psychologię od psychiatrii - zauważyłam, że niektórzy mają z tym problem. Psychiatra to lekarz, po studiach medycznych i specjalizacji w psychiatrii. Może zaproponować psychoterapię, ale sam będzie raczej stosował farmakologię (chyba, że mamy już wcześniej wspomnianego białego kruka - psychiatrę z przeszkoleniem terapeutycznym). Psychoterapeuta natomiast jest psychologiem po dodatkowym przeszkoleniu terapeutycznym. Nie ma uprawnień do przepisywania lekarstw, zna się za to na mechanizmach psychologicznych, które często utrudniają wyjście z choroby i potrafi pomóc w "przeprogramowaniu" naszego sposobu myślenia tak, by ułatwić nam normalne życie.

Na dodatek, szkół psychoterapii jest multum i to, że jedno podejście nie odniosło żadnych skutków nie oznacza, że psychoterapeuta stosujący inne metody nie pomoże. W wypadku ChAD zresztą, kluczowa jest jednak farmakoterapia - problem leży nie w mechanizmach myślenia, a w czysto chemicznych zaburzeniach w organizmie, które można uregulować tabletką czy dwoma. Lekarz może zaproponować psychoterapię by pomóc uporać się z innymi kwestiami (niestety, zazwyczaj choroby psychiczne występują grupowo: ja na przykład mam oprócz ChAD zdiagnozowana fobię społeczną - naprawdę niemiła rzecz), warto się do tej rady zastosować - jednak najistotniejsze jest uregulowanie poziomów substancji, które odpowiadają za nasze humory. To już czysta fizjologia.

Problem szósty: "Lekarz będzie mnie oceniał."

Jedyne, co lekarz może oceniać, to możliwość zastosowania jakiegoś leku i dawkę, jaką należy podać. Nieważne w jakim jesteś stanie - gwarantuję, że doktor, do którego właśnie idziesz, widział dużo gorsze przypadki. Jego zadaniem jest ci pomóc - i wywiąże się z niego najlepiej jak potrafi.

Problem siódmy: "Rodzina się dowie."

Rodzina powinna się dowiedzieć. Choroba nie rozwija się w próżni - nasi bliscy wpływają na nasz stan zdrowia, a i my możemy zrobić przypadkiem krzywdę komuś ze swojego otoczenia, jeśli nie wyjaśnimy mu, co właściwie się z nami dzieje. To ważne, żeby wyjaśnić takie rzeczy osobom z którymi mamy codzienny kontakt; w innym wypadku np. epizody maniakalne mogą zostać odebrane jako akt złej woli, nie stan, z którym sobie nie jesteśmy w stanie poradzić. Zwłaszcza, że mimo dużej skuteczności, nawet dobrze dobrane leki nie gwarantują w stu procentach, że epizody nie powrócą; znacznie zmniejszają na to szansę, ale jeśli jakieś warunki się zmienią, leki mogą stracić skuteczność.

W drugą stronę to też działa: gdy spotykamy się z ciągłym brakiem zrozumienia dla naszych nastrojów, ciężko liczyć na poprawę. Dlatego poinformowanie rodziny jest raczej pozytywnym skutkiem takiej sytuacji.

Z drugiej strony, gdy naprawdę nam zależy na tym, żeby zachować sprawę dla siebie, lepiej po prostu nie informować krewnych o wizycie i nie zostawiać recept na wierzchu. A jeśli nawet nie da się w żaden sposób zatuszować sprawy i najbliżsi wykazują się niską wrażliwością w takich kwestiach  - to z problematyczną rodziną też lepiej sobie radzić, gdy ustabilizuje się przynajmniej czysto chemiczne aspekty własnego zdrowia.

Problem ósmy:"Wygodnie mi z moją chorobą."

Do tego problemu nikt chory nie przyzna się głośno, ale jestem absolutnie przekonana, że nie tylko mnie dopadł ten sposób myślenia. Ja, przyzwyczajona przez lata do życia pod kloszem, jaki w związku z moimi problemami zapewniała mi rodzina i szkoła, byłam przerażona na myśl o tym, że mogę zacząć funkcjonować jak zdrowy człowiek. Przerastała mnie wizja wzięcia na siebie odpowiedzialności za swoje działania, końca taryfy ulgowej, spełniania swoich obowiązków bez wymówek. Znam człowieka, który swoją depresję wykorzystywał do szantaży emocjonalnych - też żył sobie wygodnie i odmawiał wizyty u lekarza. Inni na przykład mogą lubić emocje towarzyszące epizodom maniakalnym... I prawdę mówiąc, takich wymówek może się znaleźć dużo więcej, niż jestem w stanie sama wymyślić.

To nie jest zdrowe. Jeśli widzisz jakikolwiek sposób na wyciąganie korzyści z choroby, to moment, żeby to przerwać. O ile rozumiem komfort, jaki przynosi wykorzystywanie otoczenia, na dłuższą metę tylko pogorszy sytuację. Problem się pogłębi, a ludzie, na których dobrej woli żerujesz, w końcu będą mieli dość takiego traktowania. Lepiej zacząć leczyć się jak najszybciej, niż po latach obudzić się z ręką w nocniku; z wieloma zmarnowanymi latami, brakiem środków do życia i bliskich, którzy mogą ci pomóc.

Nie chcę żebrać o komentarze, ale informacje zwrotne byłyby miłe ;) Nie jestem jeszcze pewna, jak dokładnie chciałabym prowadzić tego bloga, nie wiem, na ile przydatne są teksty, które publikuje i na jakie byłoby największe zapotrzebowanie. Więc, jeśli ktokolwiek ma jakieś propozycje czy uwagi - zapraszam ;) 

Bardzo Złe Książki i występy gościnne

Miało być o Bardzo Złej Książce. A ponieważ właśnie w tej chwili na Trzyczęściowym Garniturze ukazuje się obszerna notka, którą na ten temat napisałam, tutaj ograniczę się do krótkiego komentarza, skąd właściwie Bardzo Zła Książka się wzięła.

Udzielam się na pewnym forum (inna sprawa, że póki co, 3/4 czytelników to dziewczyny właśnie z tego forum, więc macham im łapką ;)). Forum zajmuje się różnymi rzeczami, ale przede wszystkim - złą literaturą. Głównie sprawa kręci się wokół blogów ze strasznymi opowiadaniami, ale co jakiś czas wpadnie komuś w ręce coś, co ktoś wydał, ktoś kupuje i ciężko dojść, dlaczego. 

Na zaszczytny tytuł naszej Ulubionej Grafomanki zasłużyła pani Katarzyna Michalak, która, produkując swoje straszliwe (po)twory wyrabia plan pięcioletni w miesiąc. 

Na początku było to całkiem zabawne: ot, kobieta produkuje sobie bzdurne, źle napisane powiastki, my się śmiejemy i co jakiś czas załamujemy ręce nad kondycją polskiego rynku wydawniczego. Zabawa była o tyle lepsza, że pani Michalak prowadzi blogaska, na którym chwali się swoimi dziełami, głaszcze wierne grono faneczek i strasznie się sroży, jeśli ktoś powie jej, że źle pisze.

Potem jednak zrobiło się groźnie. Nasza Grafomanka wydała bowiem powieść zatytułowaną "Bezdomna", która poruszać miała tysiące różnych problemów - w tym chorób psychicznych i ChADa - i reklamowana jest jako dzieło zaangażowane społecznie. Oczywiście, nie mogło się to dobrze skończyć. Wciąż jednak, nie byłoby to warte szczególnego zainteresowania, gdyby nie to, że patronat nad tą literaturą toaletową objęły Centrum Praw Kobiet i Kongres Kobiet, a sama książka nagle zaczęła zajmować wysokie pozycje na listach bestsellerów Empiku i Matrasu.

W tej sytuacji reakcja była niezbędna. Zaczęło się pisanie do Centrum Praw Kobiet i Kongresu (wiadomo było, że kontakt z autorką jest pozbawiony sensu), jednak obie organizacje nabrały wody w usta, jeśli komentując, to bardzo ogólnikowo - i nie ukrywajmy - głupio. 

W tej sytuacji wygląda na to, że trzeba zacząć o tym mówić - dużo i głośno - żeby możliwie zneutralizować szkodliwe wpływy głupawego powieścidła. Więc: czas zacząć mówić.

Serdecznie dziękuję Ewie z Trzyczęściowego Garnituru za udostępnienie miejsca u siebie :)

Ale o co chodzi?

Choroba afektywna-dwubiegunowa (zaburzenie afektywne-dwubiegunowe, w starszej literaturze choroba maniakalno-depresyjna) jest dość podstępnym, trudnym w diagnozie schorzeniem, charakteryzującym się ciężkimi huśtawkami nastrojów. Nie chcę tu przytaczać kryteriów diagnostycznych - te stosunkowo łatwo znaleźć - a raczej wyjaśnić, co dokładnie mieści się pod medycznymi określeniami i jak można je rozpoznać.

Żeby w ogóle można było mówić o chorobie dwubiegunowej (istnieje też bardzo pokrewna choroba afektywna-jednobiegunowa) u chorego musi być stwierdzony przynajmniej jeden epizod maniakalny, hipomaniakalny lub mieszany i jeden epizod depresyjny. Dokładny przebieg każdego z nich, także ich długość, zmieniają się w zależności od pacjenta, jednak zazwyczaj uważa się, że do stwierdzenia ChADa powinny trwać przynajmniej po pięć dni. Pomiędzy epizodami chory może bardzo długo, nawet przez lata, zachowywać się zupełnie normalnie - ale tak samo każdy z nich może też się latami ciągnąć.

Chociaż do diagnozy wystarczy przynajmniej po jednym epizodzie, prawda jest taka, że w związku z trudnościami diagnostycznymi, u chorego występuje ich dużo więcej, nim otrzyma właściwe leki. Te problemy wynikają z tego, że każdy z epizodów można, bez szczegółowego rozpoznania, mylnie przypisać do innych schorzeń: mania często bywa mylona z pogranicznym zaburzeniem osobowości i ADHD, epizody depresyjne z "normalną" depresją, natomiast hipomanię łatwo uznać za zwyczajną poprawę stanu chorego. W efekcie, wiele osób czeka wiele lat nim ChAD zostanie wreszcie prawidłowo rozpoznany i wdrożone zostanie właściwe leczenie - i niestety, mogą to być lata, które całkowicie rozwalają dotychczasowe życie. Z tego powodu, każdy u kogo stwierdzono którekolwiek z powyższych schorzeń, powinien zacząć uważnie obserwować swoje nastroje i skuteczność terapii - i tym samym być może skrócić ten ciężki okres.  

Przechodząc do konkretów: czym jest mania i jak odróżnić ją od hipomanii? 

Cóż: mania jest nieomalże dokładnie tym, na co brzmi. Rozpierająca energia, brak snu, skłonność do łapania wielu srok za ogon, zupełnie nierealne plany (i natychmiastowe przechodzenie do ich wykonywania), zwiększona (i często przypadkowa) aktywność seksualna, pociąg do używek, słabe, albo zupełnie nieistniejące rozeznanie w konsekwencjach własnych działań, podejmowanie nierozsądnych, impulsywnych decyzji, poczucie bycia władcą świata - ale też zwiększona agresja, skłonność do irytacji, rozbiegane myśli, poczucie uwięzienia. Czasem - choć raczej sporadycznie - pojawić się mogą halucynacje. Oczywiście, nie u każdego wszystkie te objawy wystąpią, nie zawsze w takim samym natężeniu - mało tego, każdy nawracający epizod może różnić się od poprzedniego. Co jest jednak istotne - działania maniakalne bez wyjątku zakłócają normalny tryb funkcjonowania ("nie pójdę do pracy, bo  przygotowywuję się do lotu w kosmos") - i tym głównie różnią się od zachowań hipomaniakalnych. Jak ujął to mój lekarz: "człowiek, który ma epizody maniakalne staje się wielokrotną ofiarą Providenta; osoba z tendencjami hipomaniakalnymi zwykle tylko wyda na głupoty całą swoją pensję w ciągu kilku godzin". Z hipomanią da się w miarę normalnie funkcjonować: osoba chora przede wszystkim czuje się energiczna i spełniona, czasem wręcz rośnie jej produktywność - jednak idzie to często w parze z problemami z realną oceną sytuacji i swoich możliwości, czasem też z hiperseksualnością. Sama hipomania, choć jest objawem chorobowym, często w ogóle nie jest rozpoznawana jako taki - i niekiedy w ogóle nie jest uznawana za problematyczną. Gorzej, że w końcu wystąpi epizod depresyjny.

Epizod depresyjny, sam w sobie, niczym nie różni się od właściwej depresji, o której od kilku lat głośno w mediach. Obniżenie nastroju, senność, brak energii, zaniżona samoocena, niechęć do kontaktów społecznych, poczucie bezcelowości: każdy chyba zna to już na pamięć. O ile jednak klasyczna depresja jest czymś, z czego przy odpowiednim wysiłku da się wyleczyć raz a dobrze, epizody depresyjne występujące w przebiegu ChADa są nawracające - i to często bezpośrednio po epizodach maniakalnych lub hipomaniakalnych. Taka huśtawka wpływa na codzienne życie jeszcze bardziej, niż jednolite zaburzenie afektywne, z którym ciężko, bo ciężko ale łatwiej nauczyć się żyć. (DISCLAIMER: absolutnie nie uważam, że depresja, ADHD czy zaburzenie afektywne-dwubiegunowe nie są problematyczne! Nie wartościuję też chorób - po prostu zmienność nastrojów w przebiegu ChADa jest dodatkową trudnością, z którą muszą zmierzyć się chorzy.) Osoba chora na chorobę afektywną-dwubiegunową nigdy nie wie, co przyniesie następny dzień. 

Oprócz tych trzech podstawowych faz, występuje też epizod mieszany. Jak sama nazwa wskazuje, charakteryzuje się jednoczesnym pojawianiem się objawów maniakalnych i depresyjnych: mogą wystąpić sprzeczne emocje (np. jednocześnie zawyżona i zaniżona samoocena) i zachowania, które typowe są dla dwóch różnych epizodów: nadmierna płaczliwość przy podniesionej energii, agresywne zachowania przy nadmiernej senności, etc. Wykazano też, że jest to najbardziej niebezpieczna ze wszystkich faz choroby: współczynnik samobójstw w czasie epizodu mieszanego jest najwyższy spośród wszystkich. 

Zaburzenie afektywne-dwubiegunowe nie jest uleczalne - epizody pojawić się mogą nawet z wieloletnimi przerwami i nie da się w żaden sposób stwierdzić, kiedy to nastąpi - jest jednak całkowicie zaleczalne. Przy odpowiednim zestawie leków osoba chora jest w stanie prowadzić zupełnie normalne życie, bez nawrotów chorobowych. Dobór leków zajmuje zwykle trochę czasu, jednak warto je brać - jakość życia podnosi się w sposób nieprawdopodobny. 

Słowem wstępu

Nie lubię wstępów i nie lubię początków. Czasem jednak trzeba coś takiego napisać. 

Więc może od początku: nazywam się Elwen i choruje na zaburzenie afektywne-dwubiegunowe. I o tym właśnie ma być ten blog. 

Pomysł na bloga urodził się przy okazji dość nieprzyjemnej akcji związanej z bardzo złą książką promowaną przez Centrum Praw Kobiet i Kongres Kobiet. Książka (o której pojawi się tu później trochę więcej) bardzo zaciemnia obraz chorób psychicznych, w tym właśnie ChADa. Pojawiło się paru poczytnych blogerów zainteresowanych tematem i wspólnie zaczęliśmy szukać ładnych, przystępnych materiałów na temat tego schorzenia, które można by było podrzucić ich czytelnikom celem naprostowania wszystkich niejasności. 

Okazało się, że w polskojęzycznym internecie takich materiałów brakuje. Oczywiście, nie ma problemu ze znalezieniem Mądrych Stron Medycznych wymieniających kryteria diagnostyczne, ani Stron Licznych Kampanii Walczących ze Stygmatyzacją Osób Chorych... Brakuje jednak materiałów tworzonych przez samych zainteresowanych tematem. Jest oczywiście bardzo fajny blog Navairy, zlinkowany już zresztą z boku, jednak też pisany jest po angielsku - a bariera językowa bywa poważnym problemem. 

Więc jestem ja. Nie obiecuję, że będę pisać bardzo regularnie, nie zawsze będzie mądrze i nie zawsze do końca na temat. Ale może ktoś skorzysta.